Oficjalna strona Klubu Koszykówki Włocławek

Zmień język:

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię

Sobota, 17 Kwietnia 2021, 10:24, Michał Fałkowski

17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. KK Włocławek włącza się w akcję promującą zwiększenie świadomości na temat tej choroby. Poznajcie historię Łukasza Mazurkiewicza.

Na stronie medonet.pl można znaleźć taką informację na temat hemofilii: „Choroba królów – takie przekonanie na temat hemofilii funkcjonowało niegdyś w potocznej świadomości. Wiązało się to z głośnymi przypadkami występowania tej choroby wśród rodów królewskich. Syn królowej Wiktorii chorował na hemofilię, a jej dwie córki były nosicielkami tej choroby. Cierpiał na nią też Aleksy – syn cara Rosji Mikołaja II. Wiele osób do tej pory sądzi także, że wystarczy niewielkie zadraśnięcie, by chory zmarł z powodu krwotoku”. Dziś – 17 kwietnia – przypada Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Klub Koszykówki Włocławek postanowił włączyć się akcję, która ma na celu zwiększenie świadomości na temat tej jednostki chorobowej. I tym samym, przedstawić wam naszego kibica, Łukasza Mazurkiewicza.

Jeśli nie znacie Łukasza prywatnie, to jest duże prawdopodobieństwo, że rozmawialiście z nim w świecie wirtualnym, np. na Twitterze. „Johny Incognito” chętnie włącza się w dyskusje pod klubowymi postami, komentuje poczynania włocławian, ale jednocześnie nie ogranicza się tylko do drużyny Rottweilerów. Zabiera głos także odnośnie innych drużyn, a w jego opisie na twitterowym koncie widnieje tajemniczy „Integracyjny Klub Sportowy 2017 Poznań”. Klikając w LINK, już wszystko wiemy – IKS2017 to stowarzyszenie sportowe zajmujące się m.in. koszykówką na wózkach. Łukasz jest bowiem zawodnikiem. I hemofilikiem. I człowiekiem, który pokazuje, że choroba – choć ogranicza – nie ma prawa zabrać marzeń.

 Moją chorobę zdiagnozowano, gdy byłem mały. Dwutygodniowe hospitalizacje były codziennością. Mam w pamięci i obrazki bardzo przykre, gdy wylewy były tak poważne, że mocne środki przeciwbólowe nie pomagały, ale też bardzo zabawne, jak fakt, iż wraz z innymi dziećmi chorymi na hemofilię urządzaliśmy sobie wyścigi na wózkach po szpitalnych korytarzach. Byliśmy przekleństwem salowych, aż w końcu wózki zostały zabrane. Ogółem, szpital poznałem bardzo dobrze. I to nie tylko sale, ale też wszystkie korytarze, zakamarki czy… dach. Dziś wspominam to jako anegdotę, ale fakt – chorujący na hemofilię nie mieli łatwo, leczono nas głównie objawowo. Dziś mamy dużo lepszą opiekę medyczną, a ślady po wylewach wcale nie muszą być widoczne. Poziom zabezpieczenia w czynnik krzepnięcia pozwala nam żyć bez stresu czy podać sobie czynnik teraz czy zostawić na większy, poważniejszy wylew…

Widoczne ślady po wylewach. Obrzęki. Siniaki. Każde cechuje inna geneza, ale wszystkie są dowodem na to, że w danym miejscu doszło do urazu. Jeśli pojawiają się sporadycznie, wówczas każdy skojarzy je z upadkiem, efektem uprawiania sportu albo nieuwagą. A jeśli częściej…

– Były sytuacje, w których przez widoczne siniaki i obrzęki wyglądałem jak ofiara przemocy domowej. Nie brakowało wtedy komentarzy ludzi lub sugestywnych spojrzeń. Hemofilia to poważna choroba, a ślady po wylewach mogą pojawić się samoistnie. Zdarza się więc, że osoby chore wolą pozostać same, nie angażując swoim problemem nikogo innego. Wiem o czym mówię, bo sam przez to przechodziłem. Dziś mogę powiedzieć otwarcie, że przez moje zwyrodnienia kolan wstydziłem się pokazywać na plaży czy basenie… Hemofilia to poważna choroba, bo wylewy do stawów powodują nieodwracalne zmiany. Na szczęście dziś mamy dostęp do wystarczającej ilości czynnika krzepnięcia, który zapewnia nam profilaktykę na takim poziomie, aby nie musieć przypominać sobie co znaczy ból. Kiedyś jednak było dużo trudniej. Zdarzało się, że ból fizyczny sprawiał, że nie mogłem ruszać się z łóżka przez kilka dni czy tygodni, a swoje dokładała także psychika nastolatka, wszak leżenie samemu w łóżku i zmaganie się z bólem, który nie mija, to nigdy nie będzie nic przyjemnego. Zwłaszcza, gdy rówieśnicy biegają na podwórku do upadłego…

Mówiąc językiem laika, hemofilia to po prostu zaburzenie krzepnięcia krwi. Niektóre osoby za sprawą pewnych uwarunkowań genetycznych cierpią na niedobory czynników krzepnięcia lub ich wrodzony brak, co określane jest mianem skaz krwotocznych. Więcej informacji znajdziecie na http://idn.org.pl/hemofilia/

W Światowego Dzień Chorych na Hemofilię chcielibyśmy zwiększyć świadomość naszych kibiców w tym zakresie, a także pokazać, że choroba nie jest żadnym wyrokiem. Przy odpowiednio prowadzonej profilaktyce, osoby zmagające się z tą wadą genetyczną mogą brać czynny udział w życiu społecznym czy uprawiać sport. Brytyjczykowi Alexowi Dowsettowi hemofilia nie przeszkodziła w zostaniu zawodowym kolarzem (w 2020 roku wygrał jeden z etapów Giro d’Italia), a Łukaszowi nie przeszkodziła w… No właśnie, posłuchajcie:

 Mój dzień zawsze zaczyna się od kilkuminutowego rozruchu, ale potem funkcjonuję w miarę normalnie. Oczywiście, muszę uważać, nie pobiegnę sprintem, nie będę skakał, ale mogę pracować, zarabiać na utrzymanie rodziny, spacerować czy… grać w koszykówkę. Nigdy bym nie pomyślał, że kiedyś będę grał w nią jeżdżąc na wózku, ale skoro już tak jest, to trzeba wykorzystać to do maksimum! Z tego co wiem, jestem jednym z dwóch hemofilików na świecie uprawiających ten sport i daje mi to ogromnego kopa do dalszej pracy. Widzę też u siebie progres, wiem za czym muszę gonić i to mi daje satysfakcję. Początki były ciężkie, ale jak już obrałem sobie cel, to z niego nie zrezygnuję! Dla mnie koszykówka zawsze była pasją numer jeden, a Anwil Włocławek klubem numer jeden, choć nie pochodzę z Włocławka, lecz z Kruszwicy, a dziś mieszkam w Poznaniu. Ważne jest dla mnie to, aby moje dzieci wiedziały skąd się wzięła moja pasja i ogólnie, „dlaczego Anwil?”. Cieszę się, gdy są tym wszystkim zainteresowane, tak samo jak jestem dumny, gdy kibicują mi podczas meczów koszykówki na wózkach. W przeszłości, w trudnych chwilach czerpałem siłę od mojej rodziny i przyjaciół, a dziś – pomimo różnych przeciwności losu – sam chciałbym być inspiracją dla najbliższych.

Miłością do klubu Łukasz zaraził całą swoją rodzinę – Rottweilerom kibicuje wspólnie z żoną i dwoma synami; starszy był już tatą na kilku meczach w Hali Mistrzów.

Niech jego życiowa postawa będzie jednak drogowskazem dla wszystkich, których hemofilia – czy to z uwagi na brak profilaktycznego leczenia czy z jakiegokolwiek innego powodu – zamknęła w czterech ścianach. To jest przeszkoda, którą naprawdę można obejść. A jak się nie da obejść, to trzeba objechać. Choćby na wózku.

_____

W zeszłym roku inny kibic Anwilu Włocławek, Maciej prowadzący blog "Anwil Online", rozmawiał z Łukaszem i szerzej przedstawił jego historię. Polecamy TUTAJ.

Powyższe zdjęcie jest własnością Beaty Brociek. Pozostałe są własnością Łukasza Mazurkiewicza.